Aluna põe em livro experiência com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)

Gabriela Rodrigues escreve sobre mal que atinge seu pai

Doença rara que degenera o sistema nervoso, a ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) sai do mundo circunspecto da medicina quando atinge pacientes famosos. É o caso do físico Stephen Hawking, que se dedicou aos mistérios da física de partículas e à dinâmica que movimenta centenas de milhões de galáxias, concluindo sobre o buraco negro gravitacional.

Para que mais pessoas tenham conhecimento desse mal irreversível, que causa paralisia motora gradual levando à incapacidade de falar, movimentar e até mesmo respirar, Gabriela Rodrigues, aluna de pós-graduação em Gestão de Conteúdo em Comunicação da Metodista, acaba de lançar Ele tem ELA, elas têm ele. A obra foi escrita na primeira pessoa, pois retrata o que ocorre com seu pai há três anos, quando foi diagnosticado com a doença.

Além de homenagear a resiliência da família em torno do patriarca, sua intenção é levar alento a outras pessoas para uma convivência harmoniosa, amorosa e saudável com pacientes de ELA. Gabriela é formada em Rádio e TV e cursa pós-graduação na Universidade Metodista de São Paulo. Atua no setor audiovisual há mais de 15 anos e apresenta em uma TV online quadros informativos, corporativos e culturais.

Ele tem ELA, elas têm ele pode ser adquirido na Amazon.

Acompanhe a entrevista que Gabriela Rodrigues concedeu ao Portal da Metodista.

P -Quantos anos tem seu pai e quando foi diagnosticado?

R - Hoje ele está com 67 e foi diagnosticado com 64. O diagnóstico foi confirmado em outubro de 2017, após um ano, mais ou menos, de idas a inúmeros médicos para tentar descobrir o que tinha, já que a doença é difícil de ser diagnosticada.

P -Quais foram os 1os sintomas e em que fase ele está agora?

R - O primeiro sintoma foi fraqueza nos braços. Ele não aguentou segurar algumas malas para pesarmos em uma viagem. Em seguida veio a falta de ar e a fraqueza nos braços e pernas ficou mais evidente. Hoje ele está com traqueostomia para respirar com a ajuda do aparelho BIPAP e mexe pouco os dedos das mãos. Nos comunicamos com tabelas de letras ou através de um sistema do computador que segue os olhos dele para formar as palavras.

P -Além de aceitação, o que você recomenda para familiares conviverem com um paciente de ELA?

R - Muita união, amor e paciência. O cotidiano do paciente e dos familiares muda completamente; a adaptação é muito importante também. O que mais aprendemos é que os momentos mais simples são os mais importantes e intensos, como uma tarde que passamos juntos na sala, rindo, conversando, assistindo algum filme ou ouvindo música. E quando o vovô recebe massagem nos pés do netinho, aí sim o coração transborda com esses momentos tão especiais!

P - Você mesmo tratou da edição do livro?

R – Sim, a publicação é independente. Procurei ajuda de uma assessora editorial, que foi minha revisora também, e seguimos um cronograma para publicação independente. Deu tudo certo e a impressão do livro ocorreu em junho de 2020. Agora em outubro coloquei também em formato eBook Kindle para o livro chegar a mais famílias que passam pelo mesmo que a minha família passou e, de certa forma, ajudar essas pessoas que recebem um diagnóstico tão triste.

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